Ziua Bolilor Rare – a zecea ediție

ziua-bolilor-rare-invitatie-web

Clinica Polisano găzduiește, azi, a zecea ediție a Conferinței “Ziua Bolilor Rare”, marcată în fiecare an în ultima zi a lunii februarie, pentru a atrage atenția asupra acestor maladii și a accesului dificil la tratament medical pentru persoanele diagnosticate cu astfel de boli. Evenimentul va avea loc în Sala de conferințe a Spitalului Polisano, de la ora 15, fiind organizat de Universitatea ”Lucian Blaga” din Sibiu, Clinica Polisano, Societatea Română de Genetică Medicală - Filiala Sibiu și Asociatia D.A.R.

În categoria bolilor rare, conform OMS, se numără peste 8.000 de afecțiuni, care apar cu o frecvenţă de 1 la 2.000 de locuitori: aceasta înseamnă peste 25 de milioane de bolnavi în Europa şi peste 1 milion în România. Aproximativ 80% din bolile rare sunt boli genetice, în general ereditare. În aceeaşi categorie sunt cuprinse şi unele boli infecţioase, cancere rare şi unele boli autoimune.

“Medicamentele eficiente sunt puţine (de aceea se numesc orfane), tratamentul încearcă să amelioreze suferinţa bolnavului dar de cele mai multe ori boala evoluează spre dificultăţi motorii şi senzoriale manifestate prin dizabilităţi severe. Accesul la specialişti, centre de expertiză, laboratoare de testare genetică, la o informare corectă şi de specialitate rămâne în continuare o ecuaţie nerezolvată în problematica sistemului nostru de sănătate”, explică Prof. Univ. Dr. Sanda Marchian.